Oase fragile, ambiție îndrăzneață

Brianne Schwantes a venit pe lume cu 13 oase rupte. Medicii au spus că probabil nu va trăi o zi. O boală rară și incurabilă a oaselor fragile numită osteogeneză imperfectă a făcut-o scheletul fragil.

Cu toate acestea, în timp ce prima ei oră se întindea până la două săptămâni, rudele se întorceau în întâmpinarea copilului care stătea nemișcat pe o pernă cu pene. Nimeni nu voia să o atingă, ca să nu rupă un os. Atunci a fost bunica, liniștită, bunica Eileen, care i-a înfipt micuța Brianne pe umăr și s-a întors pentru a înfrunta familia. „Nimeni nu trebuie învățat să se teamă de viață”, a spus ea. „Lucrurile rele se vor întâmpla și vom face față doar cu ele câteodată”.

De atunci, părinții lui Brianne au făcut tot ce au putut pentru a-i da o viață normală. Chiar dacă medicii au spus că probabil nu va merge pe jos și le-a spus părinților să îi găsească o casă de îngrijire bună, Brianne a sfidat șansele. Chiar când a rupt prea multe oase pentru a număra și a petrecut perioade îndelungate în cercetarea de ultimă oră la Institutele Naționale de Sănătate, a devenit activistă și voluntară mare.

„Nu a existat altă opțiune decât NU voluntariat”, spune Brianne, din Slinger, Wisc., Acum 27 de ani și studentă la Universitatea din Wisconsin - Milwaukee. „Am văzut lucrurile pe care voiam să le fac și le-am făcut doar.” Sentimentul reflectă filosofia ei personală: „Indiferent care este obstacolul sau problema cu care te confrunți, viața este despre două alegeri: poți alege să renunți sau poți alege să-ți rămâi terenul și să lupți … și să reușești. "

La vârsta de 8 ani, ea a depus mărturie pentru prima dată de șapte ori înaintea Congresului pentru a cere mai multe finanțări de la Institutele Naționale de Sănătate. La 12 ani, a început o scrisoare trimestrială de știri numită Little Bones pentru copiii cu boli rare, ajungând la 5.000 de abonați cu povești pe care le-a scris și editat. La 15 ani, a lucrat cu misionarii franciscani pentru a strânge peste 25.000 de dolari pentru orfani sud-africani. La 18 ani, s-a sfătuit la Camp AmeriKids, în slujba copiilor cu HIV și a altor boli care pot pune viața în pericol. De-a lungul colegiului, ca voluntar al Fundației Heart of America, discursurile sale animate de umor la peste 5.000 de adolescenți au subliniat importanța voluntariatului. „Trebuie să faci tot ce poți pentru a face lumea un loc mai bun”, spune Brianne, al cărei cadru de 4 picioare-6 este turnat de studenții de gimnaziu. „Oamenii fac diferența în moduri mici, în moduri mari…. Nu înseamnă că trebuie să începeți un proiect uriaș. Fiecare lucru ajută. ”

Dr. Lynn H. Gerber, fostă NIH, a urmărit cu admirație cum Brianne a crescut. „Încă din copilărie, Brianne și-a orientat obiectivele pe care dorește să le atingă. Acestea au inclus educația, călătoriile, independența și cariera ”, spune Gerber, acum director al Centrului pentru Studiul bolilor cronice și al dizabilității din Colegiul de Sănătate și Servicii Umane de la Universitatea George Mason. „Și a fost un pic asumat de riscuri - a concurat în înotul la școală și chiar a câștigat o competiție în forța extremității superioare.”

Poate că cel mai emoționant act de voluntariat al lui Brianne a fost când avea 13 ani. Șezând pe podeaua sufrageriei mâncând înghețată în fața televizorului, imaginile au strălucit pe ecran: o casă sub apă, ursuleți de vârste care zburau în apele inundate, obiecte spalat. În ceea ce a fost numit o inundație de 500 de ani, râul Mississippi și-a revărsat malurile și a inundat părți din Midwest, inclusiv capitala Iowa, Des Moines. „Trebuie să mergem”, le-a spus Brianne părinților ei.

Mama ei, Terry, își amintește primul gând: „O cădere și asta e tot.” Totuși, trebuia să cedeze. ”Brianne se gândește mereu la toți ceilalți. Ceea ce rămâne mereu cu mine este cât de mult muncește. Intră acolo și pur și simplu nu se oprește. ”

Brianne a organizat provizii ca voluntar la scena din inundațiile din 1993. Mama și sora ei au dat apă. Geci de nisip cu tată. „A fost, probabil, cea mai murdară, cea mai înrăutățitoare lucrare pe care am făcut-o vreodată”, spune Brianne. Dar nu s-a accidentat. „Cred că cineva mă privea.”

Cercetând dezastrul, președintele Bill Clinton i-a încurajat pe voluntari și a luat notă de Brianne. „Foarte puțini dintre noi trebuie să ne asumăm riscurile pe care Brianne Schwantes își asumă în fiecare zi”, a scris el în cartea sa din 2007, Giving.

Cea mai bună prietenă Alissa Nonis, fostă colegă de cameră a colegiului, spune că Brianne „va lua timpul pentru a trimite un soldat de îngrijire soldaților. Sau mergeți să le vorbiți copiilor despre sănătate publică sau alfabetizare sau orice altceva. Ea este întotdeauna dispusă să-și ofere mai mult din ea însăși, oricât de obosită ar fi, ceea ce este uimitor pentru cineva care are aceste tipuri de probleme. ”

Brianne are oase rupte, de la tibii și fibule până la degete și femuri. „Oamenii mă întreabă întotdeauna dacă sunt nervos de ruperea unui os sau de rănire și cred că mint atunci când le spun că nu sunt”, spune ea. „De-a lungul vieții mele nu mi-am dat niciodată opțiunea de a nu mă recupera.”

Pamela Landwirth, președinta Give Kids the World, o organizație nonprofit pentru care Brianne a internat, spune că entuziasmul ei este infecțios. Uneori, singurele limitări din viață sunt în mintea unei persoane, dar în viziunea lui Pamela, „Brianne nu are limitări. Doar o face.